美國女孩出生患美人魚癥,喜歡在水裡,生存十年創造醫學奇跡

大自然把人類困在黑暗之中,迫使人們永遠向往光明——歌德

或許不少人都聽說過美人魚的故事,在人們的心中,美人魚是至美的化身,甚至不少女孩子都曾祈禱自己能夠化身為童話故事中美麗的美人魚。但是在現實生活中,“美人魚”們卻大多苦不堪言,因為她們變成美人魚,不是因為上天的恩賜,而是因為無法治愈的絕癥——“美人魚綜合癥”。

希洛·佩因便患有先天性的美人魚綜合征,雖然患有絕癥,她絲毫沒有向命運妥協,她不僅如美人魚喜歡在水裡的感覺,甚至還用10年的生命創造瞭一個醫學奇跡。

被美人魚親吻過的腿

對於世界上絕大部分的傢長而言,子女的誕生是一件令人無比開心的事情,不過,並不是所有新生命的誕生都是如此令人喜悅。

1999年,在美國緬因州的一傢醫院裡,一對剛剛晉升為父母的夫妻看著保溫箱裡的孩子,無聲地哭泣著。

這位剛剛誕生的孩子名叫希洛·佩因,是一個冰雪可愛的小女孩,在她還未出生時,她的母親便已經在心裡無數次地想象著她模樣,然而令他們萬萬沒有想到的是,他們的女兒竟然患有先天性的“美人魚綜合征”。

所謂“美人魚綜合征”,就是嬰兒的雙腿在出生的時候就長在瞭一起,無法分開,就如傳說中的美人魚一樣。

在人們的心中,美人魚都是被上帝親吻過的造物,但是患上瞭“美人魚綜合征”的孩子可並不是幸運兒,因為這是一種極為罕見的絕癥。

一直以來,患上瞭“美人魚綜合征”的孩子大多逃不過早夭的命運。因此,在希洛出生後不久,醫生便斷定她活不過一歲。

按理來說,類似於希洛這樣雙腿連在一起的情況,是可以通過後天的手術將其分開來解決的,在過去,也有這樣的先例存在,但是這種治療方式卻並不適用於希洛。

在希洛出生後不久,醫生就對希洛做瞭全身檢查,隨後發現希洛的內部器官嚴重發育不足,甚至缺少一些關鍵的器官。

不僅如此,醫生還發現希洛的如腎臟等絕大部分內部器官都分佈在下半身,因此,希洛完全不適合做分離手術。這也意味著希洛永遠無法獲得健康的身體。

努力掙脫死神的陰影

在眾人的眼中,從出生那天就註定無法擁有雙腿、無法像正常人一樣生活的希洛無疑是非常不幸的,人們也非常憐憫註定早夭的希洛。雖然希洛時刻面對著死神的威脅,但是她卻時刻地保持著對生命的熱愛和樂觀。

在得知希洛的情況之後,周圍的人們都對希洛報以善意,也總是向希洛伸出援手,但是自懂事之後,希洛便開始嘗試著獨立自強,努力地像一個正常人一般穿衣、吃飯。

因為無法做手術以及身體器官殘缺的原因,希洛在出生後不久就與大量的藥物為伴。正所謂:“是藥三分毒”,雖然這些藥物能夠幫助希洛維持生命,但是長時間服用藥物也使得希洛全身肥胖。即使如此,希洛也沒有失去對生活的期待,她的臉上總是洋溢著燦爛的笑容。

希洛雖然無法如童話中的小美人魚一般擁有自己的雙腿,但是她和小美人魚一樣享受在水中遊動的感覺

對於這個被命運捉弄的女兒,希洛的父母總是竭盡所能滿足她的一切要求。因此,當希洛表示想要學習遊泳之後,她的父母便為她找到瞭一位極其優秀的遊泳教練,來教授希洛有關於與遊泳的知識。

對於希洛父母的決定,周圍的人們都表示非常不解,因為希洛的身體是非常脆弱的,一個在常人看來非常普通的感冒或許就能夠帶走她的生命。面對他人不贊同的眼光,希洛的父母並不以為意。

在他們看來,雖然希洛需要人們的悉心呵護,但是如果隻是一昧地將她禁錮在傢中的小小的一方天地,她就無法感受到這個世界的美麗和多彩。事實證明他們的想法是正確的。當希洛在教練的幫助之下進入水中時,她的笑容比平時的更加燦爛。

為瞭讓希洛在有限的生命中感受到生命的豐富,她的父母不僅讓希洛學習遊泳,還想盡各種辦法讓希洛進入小學,和普通人一起享受共同學習的時光。

希洛是幸運的,雖然她看起來和絕大多數人不一樣,但是和她一起上學的小夥伴們都非常照顧這個不幸的小女孩,而希洛在也上學的過程中收獲到瞭許多的小夥伴。

人間留不住的天使

雖然希洛對生活抱有無比的喜愛,她的父母也為照顧希洛耗盡瞭心血,但是卻依舊抵擋不住病魔的力量。隨著年齡的不斷增長,希洛的身體也開始慢慢地衰弱,像是一朵花骨朵,還未經歷過短暫的花期便迅速枯萎瞭

後來的她甚至隻能躺在醫院裡,依靠藥物維持生命,這對於向往自然的希洛而言無疑是一種折磨。

人間的繁華註定留不住被上天垂青的美人魚,在2009年,希洛患上瞭肺炎。肺炎雖然隻是一個小小的病癥,但是對於身體異常虛弱的希洛而言,這無疑是一道催命符。在短短時間裡,希洛的生命便走到瞭終點,伴隨著父母的不舍和眼淚永遠地閉上瞭自己雙眼。那一年,希洛隻有10歲。

雖然希洛隻擁有短短10年的生命,但是她卻用著10年的時間創造瞭一個醫學奇跡。因為在她之前,從來沒有一個患有“美人魚綜合征”的患者在沒有做分離手術的情況之下活過瞭10歲。

從希洛出生的那天開始,無數人都在暗暗揣測:“患有絕癥的希洛究竟能撐到什麼時候呢?”甚至不少人認為希洛活不過周歲,哪怕是希望女兒能長命百歲的父母也覺得希洛會早夭。但是希洛卻用事實證明瞭生命的頑強。

結語

希洛的一生雖然短暫,但是她卻在這短短的人生中,用自己樂觀的人生態度活出瞭屬於自己的精彩。

她雖然無法擁有健康的體魄,但是她的靈魂卻遠勝於大多數人。如今,希洛離開人世已有12年瞭,現在的她,或許已經成為瞭一條真正的美人魚,在無垠的大海裡盡情地展示著的魅力。

David: