華輿訊 據南美僑報網編譯報道 巴西南裡奧格蘭德州聯邦大學（UFRGS）近日的一項調查數據顯示，新冠病毒大流行對罕見病患者、患者傢屬及看護人員的生活造成瞭嚴重的負面影響。數據顯示，在1466名受訪者中，有92%感受到病毒傳染風險帶來的威脅，43%經常感覺到寂寞和孤獨。
巴西“muitossomosraros”網站報道，調查顯示，疫情期間有30%的罕見病患者不得不推遲或取消原計劃手術（或器官移植），20%無法在醫院和藥房拿到所患疾病的治療藥物。總的來說，共有70%該類疾病患者因為疫情原因不得不中斷治療。
本次調查還對遠程咨詢的使用情況進行瞭評估。數據顯示，半數罕見病患者在某種程度上使用瞭該項技術。在該類群體之中，有80%第一次使用遠程咨詢工具；52%獲得瞭有關所患罕見病自我護理程序的在線指導；還有35%通過電子郵件形式獲取醫生處方。
為進行本次調查，UFRGS遺傳學系與阿雷格裡港醫院（HCPA）遺傳科共同組成瞭一個臨床遺傳學醫療技術評估調查組。自今年6月開始，調查組共進行瞭一個月的數據收集工作。本次調查在全國五大區域內選取瞭1466名居民進行瞭訪問，受訪者中有33%為罕見病患者、61%為患者父母。（原標題：疫期巴西七成罕見病患者被迫中止治療）